Hoy, 2 de abril, podría ser reconocido también como el día de la no aplicación de políticas públicas para la detección temprana del autismo. Día de concientización de las paupérrimas prestaciones terapéuticas que muchas personas del espectro autista reciben a diario por parte de profesionales que se quejan por el bajo costo que perciben por sus prestaciones, pero que aun trabajando gratis serían caros. Si usted, terapeuta, se encuentra dentro de este nutrido grupo, por favor, no le pida a la familia que lo acompañe en su reclamo económico, piense que ellos están dando pelea en una trinchera que usted no conoce, ni pisó en su vida, que es la casa de su “paciente”. Muchos terapeutas son, literalmente, secuestradores de infancias, se las apropian por años, todas las semanas un rato, hacen de niñeros y los devuelven a sus padres sin ninguna transferencia de conocimiento. Un terapeuta responsable puede en algunos casos trabajar dos, tres años con una persona con TEA y enseñarle lo que necesita, otro, puede mantener el “cliente” 15 años y abandonarlo cuando las hormonas y la adolescencia estallan.

Esto quedó brutal y explícitamente expuesto durante la pandemia donde las medidas de distanciamiento hicieron que las familias se encontraran sin herramientas eficaces para una saludable convivencia con sus hijos. El saber cómo se trabaja entre las cuatro paredes del consultorio, y cómo se traslada ese aprendizaje a su hogar y se generaliza en cada espacio es su Derecho, jamás renuncie a esto.

2 de abril, día mundial de Concienciación sobre el Autismo

Podríamos declarar el 2 de abril también como el día del generalizado desconocimiento médico sobre las particularidades del autismo. Esa capa de invisibilidad con la que “el diagnóstico de TEA” enmascara cualquier otro problema de salud. Se olvida, en muchos casos, que detrás de ese Certificado Único de Discapacidad (CUD), hay un cuerpo que merece ser estudiado en su integralidad, que clama a gritos y golpes por ayuda que calme el dolor, la molestia existente, aunque en muchos casos no lo pueda manifestar verbalmente.

Podríamos juntarnos y celebrar la sobremedicación para que el autismo no perturbe mucho la dinámica escolar. Deberíamos entregarle una medalla al coraje a esa maestra capaz de pedirle a un padre o madre que medique con un antipsicótico a su hijo para mantenerlo en el aula, porque realmente, y lo digo de todo corazón, tanta maldad merece ser reconocida. ¿Tendrá el mismo valor con otros padres cuyos hijos, simplemente por ser niños, son hiperactivos, inquietos y bulliciosos, o será algo que se permite sólo con aquellos padres que tienen hijos con diagnóstico? Pero cuidado, que la medicación antipsicótica indicada por profesionales de la salud puede también perseguir fines nobles como, por ejemplo, hacer desaparecer las esteriotipias para que los autistas no llamen tanto la atención y parezcan más “normales”.

Declarar el 2 de abril como el día de la lamparita azul también sería una buena iniciativa. Hoy cientos de funcionarios públicos iluminarán de azul edificios, monumentos, plazas y con eso creerán estar cumpliendo con su cuota parte de conciencia social y respeto por el otro.  Que no existan plazas que incluyan pictogramas, que no exista cartelería pública en Braille, que en todas las cuadras haya espacios destinado a la carga y descarga de mercaderías pero que encontrar lugares reservados para el estacionamiento de personas con discapacidad sea una lotería y que las veredas sean prohibitivas para las personas con movilidad reducida, eso tanto no les importa porque seguramente dependerá de otra área que deberá hacerse responsable.

Declaremos el 2 de abril como el día de “especialistas en autismo”, que desde el púlpito explican sin titubeos cómo piensa, siente, percibe el mundo el autista. Ese autista al que callan si tiene la osadía de expresar que su pensar, sentir y percibir el mundo no es como lo describe el experto. Pero muchas veces somos los padres y madres quienes creemos más en lo que nos cuentan los profesionales neurotípicos a partir de sus elucubraciones, que en la propia vivencia narrada en primera persona. Preferimos ver la película guionada, antes que el documental.

¡Qué difícil es todo! Me encantaría que todo lo anterior fuera ficción, que me condenaran por calumnias e injurias, que nada de lo descripto sea realidad, pero lamentablemente ocurre con demasiada frecuencia.

Cansados de rogar por una escuela que respete a nuestros hijos. Desesperados por tener un médico que no quiera despachar rápido y sacarse de encima al “raro”. Con miedo a la discriminación, a la exclusión, a la mirada inquisidora del otro que, aunque no entiende realmente qué pasa, se cree con el derecho y la libertad de juzgar cualquier conducta disruptiva o atípica como una falta de autoridad parental.

Afortunadamente sí hay buenos médicos que honran su profesión y el respeto por el paciente. Hay terapeutas y profesionales que son una bendición, que están siempre presentes, acompañando, trabajando en forma conjunta con las familias dando día a día lo mejor de sí. Hay magníficos docentes que marcan la diferencia. La Educación Inclusiva es un proyecto en construcción, y estoy convencido que es la base fundamental para una sociedad mejor, más respetuosa y preparada para la convivencia con la diversidad.

Gracias, muchas gracias, a los hombres y mujeres autistas que hoy, empoderados, valientes y generosos nos guían e iluminan con sus vivencias en este camino.

Hoy abundan en las redes las fotos con fondo azul; pero no olvidemos que no hay un color único que represente la neurodiversidad. Las imágenes de chicos y corazones como rompecabezas se multiplicarán; pero no olvidemos que la representación de una persona fragmentada en piezas alteradas es el mayor acto de discriminación que se puede concebir. Hoy muchos niños del espectro autista recibirán gestos de amor, respeto y comprensión; pero no olvidemos que hay muchos adultos autistas que son dejados fuera del sistema, que son invisibilizados, que solo cuentan con el infinito amor de unos padres más grandes, cansados y solos que los que hoy marchan. 

El mejor acto público, la mejor campaña de concientización, el mayor gesto de respeto por el autismo debe ser la promoción de políticas públicas efectivas que garanticen el acceso a una terapia de calidad, a una Educación Inclusiva respetuosa en todos sus niveles y una inclusión laboral que les permita, en los casos posibles, independencia económica y autonomía familiar.

* Director de Fundación Faro Patagonia