El exministro de Cultura y exdirector del Colón, Darío Lopérfido, falleció este viernes, a los 62 años. Atravesaba una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa que había hecho pública. En los últimos años residía en Madrid, donde su estado de salud se había deteriorado de manera acelerada.

El diagnóstico le había sido confirmado tras una serie de estudios, luego de que comenzaran a manifestarse dificultades en una pierna que más tarde avanzaron hacia su mano izquierda. Fiel a su estilo directo, decidió anticiparse a los rumores y contar en primera persona el impacto del deterioro físico.

Su diagnóstico de ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, es decir, las células del sistema nervioso que controlan los movimientos voluntarios del cuerpo. 

"La ELA te convierte en otra persona en la etapa previa a la muerte. No creo ser el mismo ya. Era un buen polemista y ahora no puedo hablar bien, no camino bien, no tengo vida social y todo es raro. Mi vida estuvo ligada a los placeres físicos e intelectuales. Los placeres físicos desaparecen: tu cuerpo se vuelve una cárcel y eso es lo que más extraño. Los placeres intelectuales, en cambio, puedo mantenerlos. Leer, escribir, hablar con amigos, escuchar música, ver películas: todo eso sigue siendo posible", escribió en una extensa reflexión.

En otro pasaje, describió el peso emocional del diagnóstico: "Hay enfermedades que te matan más rápido. Esta tiene esta cosa de la imposibilidad física, y eso es lo que más duele". Y fue todavía más crudo al definir su experiencia: "Tener ELA es una mierda. No por la posibilidad de morir, que me tiene sin cuidado. La vejez me resulta odiosa; morir sin atravesar esa catástrofe humana, en cambio, me parece un alivio".

También señaló lo que consideraba la particularidad más desoladora del cuadro: "El problema de la ELA es que es una enfermedad sin épica. Un buen cáncer te da todo un tiempo con tratamientos espantosos durante el que podés aparecer pelado y decir ‘yo le voy a ganar al cáncer'. En la mayoría de los casos, el pelado se muere. Pero le deja un legado a su familia: que pueden decir ‘cómo la peleó'".

El texto circuló con rapidez en redes sociales y fue leído tanto como un gesto de honestidad brutal como una última intervención pública con la personalidad de quien, a lo largo de su carrera, se caracterizó por el tono frontal y la confrontación.

Gestión pública y cultura

Darío Lopérfido nació en Buenos Aires el 5 de junio de 1964. Desarrolló una trayectoria que combinó periodismo, gestión cultural y actividad política. 

En sus primeros años trabajó en una agencia de publicidad, luego en revistas culturales y en la radio FM Rock & Pop. En 1992, con 28 años, asumió como director del Centro Cultural Ricardo Rojas de la Universidad de Buenos Aires.

Durante el gobierno porteño de Fernando de la Rúa fue secretario de Cultura de la Ciudad de Buenos Aires. En 1999, tras la llegada de De la Rúa a la Presidencia, fue designado secretario de Cultura de la Nación, con rango de ministro, y posteriormente secretario de Medios de Comunicación. En ese período integró el llamado Grupo Sushi, un núcleo informal de jóvenes funcionarios y asesores que rodearon a De la Rúa. 

Su vida privada tuvo momentos de fuerte exposición pública, especialmente durante su relación con la guitarrista y compositora María Gabriela Epumer, figura central del rock argentino de los años ochenta y noventa, integrante de Viuda e Hijas de Roque Enroll y colaboradora habitual de Charly García. 

Años más tarde, durante la jefatura de Gobierno de Mauricio Macri en la Ciudad de Buenos Aires, ocupó cargos en el área cultural, entre ellos el de ministro de Cultura porteño. Desde allí impulsó reformas en organismos artísticos y promovió una agenda orientada -según definía- a la profesionalización de la gestión y la ampliación del acceso a bienes culturales. Sus detractores, en cambio, lo acusaron de imprimir un sesgo ideológico en las políticas culturales y de confrontar con sectores del ámbito artístico.

Otro de los capítulos  visibles de su trayectoria fue su paso por el Teatro Colón, donde se desempeñó como director general. Allí promovió coproducciones internacionales y una reorganización administrativa. En ese tiempo, enfrentó conflictos sindicales y cuestionamientos por decisiones de gestión.

En 2017 fue designado representante especial para la promoción de la cultura argentina en Berlín, cargo que ocupó durante ocho meses.

Después de sus funciones públicas, Lopérfido mantuvo una presencia activa en el debate público, con columnas de opinión y participaciones en medios y foros culturales.