La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) anunció ayer la creación del primer registro nacional de personas con esas patologías, que afectan a unos 3.500.000 de pacientes en el país.

"El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Renepof) será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores", explicó Inés Castellano, presidenta de Fadepof, con motivo del día mundial de esas patologías, que se conmemora cada 28 de febrero.

Castellano convocó "a quienes padezcan una Epof o tengan un diagnóstico presuntivo" a completar sus datos en el sitio pocofrecuentes.org.ar.

La Argentina no contaba hasta el momento con datos epidemiológicos sobre la cantidad de Epof, su incidencia o los centros de atención especializados, medidas que están contempladas en la ley nacional 26.689 de Cuidado integral de la Salud de las personas con enfermedades poco frecuentes, reglamentada por el decreto 794/2015.

En base a estadísticas internacionales de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que indican que el 8% de la población padece alguna de las 8.000 Epof descriptas, unos 3.500.000 argentinos estarían afectados, es decir, una de cada 13 personas.

Sin embargo, los pacientes y los médicos suelen tener inconvenientes para identificarlas, por lo que se suele demorar en el diagnóstico y tratamiento.

La Fadepof ya había realizado en 2016 una prueba piloto de registro, a través de una encuesta en Internet que buscaba recabar información.

Se denominan Epof a aquellas patologías que afectan a menos de uno de cada 2.000 habitantes.Esclerosis múltiple, fibrosis quística, lupus, hipertensión pulmonar, inmunodeficiencia primaria, mucopolisacaridosis, enfermedad de Huntington, talasemia o anemia del Mediterráneo, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, acromegalia o diabetes insípida central, son algunas de estas enfermedades.

Para completar el registro, los pacientes deberán aportar datos como nombre y apellido, sexo, DNI, fecha y lugar de nacimiento, lugar de residencia, teléfono y mail y si tiene cobertura de salud.